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LA LUZ OSCURA DE CHARLIE

29/07/2017

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Mamá y papá te quieren Charlie. Hicieron todo lo posible para que dentro de unas semanas la casa se llenara de serpentinas, tartas, juguetes y música. Había mucha gente esperando que pudiera llegar ese momento. Esperábamos que cumplieras un año de estancia en este mundo extraño, y que se celebrara por todo el orbe que la vida había vencido, una vez más, a la muerte, y no que la muerte ha vencido, una vez más, a la vida. Tu cerebro Charlie nació roto. Tenía algo que llaman síndrome de depleción del ADN mitocondrial, y por eso no podías ver ni oír y no eras capaz de moverte, respirar o tragar. Es una enfermedad genética. Pero qué podías saber tú de eso, aunque lo hubieras tenido bien, si en esta vida apenas si tuviste tiempo para descubrir su lenguaje más elemental, el de succionar el alimento de las mamas de tu madre, o sentir el tacto de los que te abrazaban y generaban, dentro de la oscuridad que había en tu cabeza, un rastro de calor hermoso que ofrece una tranquilidad desconocida.

Apenas si tuviste tiempo para alejarte de los instintos Charlie, o percibir los colores en su complejidad y hermosura, o escuchar los sonidos de los que te rodean como susurros de amor o gritos de alegría que no espantan tu tranquilidad. No sé si se puede decir, acaso, que hayas estado en esta vida. Cuánto daría por saber las sensaciones que circularon por tu mente blanda, por esa oscuridad que ahora invade tu cabeza y nadie sabe en dónde comienza ni adónde termina. Al menos has podido ser ajeno al trasiego jurídico que ha generado tu situación, a la absurda batalla que han tenido que librar tus padres para darte una última opción en Nueva York. Se trataba de un tratamiento experimental con nucleósidos que realizaría el doctor Michio Hirano. Seguro que si hubieras podido escuchar la batalla entre médicos, juristas y periodistas te habrías reído viendo la que habías montado. Hasta la pútrida telebasura entró en los dilemas. Al final, si alguna posibilidad había, quedó inútil, pues ya era imposible llegar a tiempo.

Y es que tu enfermedad es muy rara Charlie. Solo la tienen 17 niños en el mundo. Tu daño cerebral era irreversible. Se pregunta uno cómo la naturaleza, tan bella y sabia, es a la vez tan cruel y enigmática. Pues contra ella tus padres lucharon hasta el fin. Se agarraron a la más mínima esperanza que la ciencia pudiera ofrecerles. Pero tuvieron que arrojar la toalla y al final sólo desearon que cualquier fibra de sufrimiento que pudiese alojarse en tus tejidos se alejara. Querían que murieras en casa, y no en un hospital. Deseaban besarte, acariciarte, arrullarte por unos días, mirar como cerrabas los ojos en la noche y como los sueños o las pesadillas se convertían en gestos que recorrían tu cara. Querían sentir una extraña sensación de normalidad momentánea que les hiciera olvidar, al menos por unas horas, la terrible situación de ver al ser amado envuelto en la túnica de la muerte. En fin, pequeño, ya no estás aquí, todas las batallas han llegado a su final. Si alguna luz había en tu mente se ha vuelto oscura y quizá regreses al lugar de donde has venido, o quizá solo ocurra que tu ausencia comience a navegar por el vacío. Hasta siempre Charlie. Mamá y papá te quieren

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